Bij Universitair Medisch Centrum Groningen traint PGOsupport wetenschappers in het actief en betekenisvol betrekken van patiënten bij onderzoek. Waarom investeert het UMCG hierin? Wat krijgen de deelnemers mee? En hoe helpt ze dit vooruit met hun onderzoek?
Mirjam Plantinga, Initiatiefnemer UMCG
"Vanuit onze visie betrekken we patiënten zoveel mogelijk bij zorg, onderzoek en onderwijs. Daarom zijn we in 2019 met deze training gestart, zodat onderzoekers heel praktisch leren hoe zij patiënten in hun onderzoek kunnen betrekken en ontdekken wat de meerwaarde hiervan is.
"Vooral de inbreng van de patiëntenexpert wordt zeer gewaardeerd" - Mirjam Plantinga
Omdat uitvoerende junior-onderzoekers tegen andere dingen aanlopen dan ervaren onderzoekers en hoogleraren die bezig zijn met de agendering van onderzoek, hebben we de cursus per keer toegespitst op een specifieke groep met vergelijkbare leervragen: PhD-onderzoekers, fundamentele onderzoekers, klinische onderzoekers en medewerkers die werken aan onderzoekscoördinatie en -agendering. Dat werkt goed.
De deelnemers waarderen de cursus gemiddeld met een 8,1. Ook de inbreng van de patiëntenexpert wordt zeer gewaardeerd, omdat hij uit eigen ervaring knelpunten toelicht. Dat levert vaak eyeopeners op. Onderzoekers beseffen bijvoorbeeld niet altijd hoe belastend hun vragen kunnen zijn voor patiënten.
Om hen hier meer bewust van te maken, krijgen zij bijvoorbeeld ook de vraag om tijdens een onderzoekspitch in de schoenen van de patiënten te gaan staan. Dat werkt heel goed! Inmiddels hebben we de cursus opgenomen in het vaste aanbod van het Wenckebach Instituut dat ons onderwijs organiseert. Zo leiden we hier nieuwe generaties onderzoekers van meet af aan op. Hopelijk inspireert dit meer collega's in ons ziekenhuis en daarbuiten om patiëntenparticipatie in hun eigen setting vorm te geven."
Rob Hagen, Co-trainer/ patiëntenexpert
"Intuïtief bepalen onderzoekers vaak op welke momenten zij patiënten willen betrekken. Maar daardoor beperken ze de ruimte om patiënten echt mee te laten denken. Het heeft namelijk niet zoveel zin om patiënten pas te betrekken als er al van alles vastligt.
"Let zowel op harde als zachte data" - Rob Hagen
Tijdens de training sta ik stil bij dit soort valkuilen. Daarnaast staaf ik de theorie die aan bod komt met praktijkervaringen. Hierbij nodig ik de deelnemende onderzoekers uit om naast harde data ook op zachte data te letten. Kijk niet alleen naar overlevingspercentages en biomarkers, maar ook naar patient reported outcome measures, uitkomsten die vaak te maken hebben met kwaliteit van leven.
Hoe herkenbaar dit ook is voor onderzoekers, toch valt dit door hun focus op data nogal eens buiten hun scope. Daarnaast geef ik ze mee vooral creatief te zijn in de methoden om patiënten bij onderzoek te betrekken. Er zijn namelijk veel meer manieren om patiënten te bevragen dan enquêtes en vragenlijsten. Denk bijvoorbeeld aan het opzetten van een focusgroep.
Dat biedt meer ruimte om écht in gesprek te gaan met patiënten en zo tot nieuwe inzichten te komen die van belang zijn voor je onderzoek. Laat in dat gesprek ook je eigen onzekerheden zien en benoem dat je niet op alle vragen antwoord hebt. Dat is helemaal geen schande. En nog een laatste tip die ik de deelnemers meegeef: gebruik de infrastructuur en het netwerk van patiëntenorganisaties wanneer je als onderzoeker iets wilt delen met patiënten. Vraag bijvoorbeeld of je voor het verenigingsblad samen met een patiënt een artikel kunt schrijven."
Nic Schräder, PhD-onderzoeker UMCG
"Sinds 2014 ben ik bezig met onderzoek naar het medicinale cannabisgebruik van patiënten met een erfelijke blaarziekte (Vlinderziekte). Patiënten met deze aandoening worden geboren met fragiele huid en slijmvliezen. Hierdoor krijgen zij al bij lichte aanraking blaren en wonden die slecht genezen. Dat leidt onder meer tot littekens en chronische ontstekingen.
"De training triggerde me mijn onderzoek nog meer te structureren" - Nic Schräder
Vooralsnog bestaat er geen curatieve behandeling. Daarom onderzoek ik wat patiënten in het dagelijks leven nodig hebben. Het gaat dus om patiënt-gedreven onderzoek, waarin ik samen met jonge collega"s gestructureerd patient needs in kaart probeer te brengen. Inmiddels weet ik dat deze patiënten om heel uiteenlopende redenen medicinale cannabis gebruiken: voor het bestrijden van pijn en jeuk, maar ook om de ontsteking van wonden tegen te gaan of om beter te kunnen slapen.
Tijdens mijn studie heb ik nooit geleerd hoe ik al samenwerkend met groepen patiënten en patiëntenorganisaties zulk onderzoek kan uitvoeren. Daarom was ik heel ik benieuwd naar deze training. Eén van de dingen die ik daar leerde was dat je patiënten op tal van momenten tijdens het onderzoek kunt betrekken, dus niet alleen ervoor en erna zoals ik altijd dacht.
Toen ik de hoofdtrainer - Annemiek van Rensen - vertelde waarmee ik bezig ben, antwoordde zij meteen: "Nic, dat kan beter". Dat triggerde me om met haar door te praten. Hopelijk lukt het me zo om nog meer structuur in mijn onderzoeksaanpak aan te brengen. Bijvoorbeeld door meer met protocollen te gaan werken, zodat bepaalde stappen altijd op dezelfde manier verlopen en dus reproduceerbaar zijn.
Verder wil ik met Annemiek graag bespreken hoe ik een goede relatie met de betrokken artsen, specialisten en patiëntenverenigingen - Stichting Vlinderkind en Debra Nederland - kan opbouwen, zodat we op een evenwichtige manier kunnen samenwerken aan vragen die zowel voor patiënten als voor clinici relevant zijn. Deze training krijgt dus zeker een vervolg!"