Citizen Science of burgerwetenschap wordt vaak gedefinieerd als ‘het publiek betrekken bij onderzoek’. Het doel is dat burgers écht betrokken worden in het doen van onderzoek, en niet alleen gezien worden als onderzoeksobjecten of een verlengstuk van dataverzameling. Belangrijk hierbij is dat burgers enige vorm van regie hebben en een richting aan kunnen geven aan het onderzoek. GROZ ging in gesprek met Gaston Remmers (directeur Stichting Mijn Data Onze Gezondheid, en Senior Expert Citizen Science Topfit Citizenlab Universiteit Twente) en Kirsten Bevelander (oprichtster Stichting Crowdience en Senior Onderzoeker bij Radboudumc) over burgerwetenschap en hun ervaringen hiermee.
Veel mensen hebben slechts een vaag idee over wat burgerwetenschap is. Volgens Bevelander zou er meer aandacht moeten zijn om juist de waarde ervan te laten zien. “We zijn zo gewend dat onderzoek gevalideerd moet zijn, en dan pas betrouwbaar is. Terwijl mensen heel veel ervaringskennis hebben die óók betrouwbaar is.” Bij burgerwetenschap moet meer naar die mogelijkheden gekeken worden. Niet alleen de output is belangrijk, ook de input en het bijbehorende proces.
“Het gaat over een herdefinitie van wat een veronderstelde leek is en wat een expert. Een leek heeft ook expertise.” – Gaston Remmers
Dat groepen burgers en patiënten elkaar inspireren is zichtbaar via CitizenScience2Health. Remmers is coördinator en mede-oprichter van dit landelijke platform, dat is opgericht om inzicht te geven in wat er aan zelfonderzoek rondom gezondheid plaats vindt in Nederland. Zo’n tienduizend patiënten, verdeeld over 15 patiëntengroepen met uiteenlopende aandoeningen, zijn via dit platform met elkaar verbonden. Ze onderzoeken verschillende aspecten rondom hun eigen gezondheid, middels uiteenlopende interventies, methodes en gezondheidsapps. Deze activiteiten vinden meestal plaats buiten het gezichtsveld van de reguliere wetenschap. De uitdaging is om de verbinding te realiseren. Zo kan zowel de kwaliteit van zelfonderzoek toenemen, en ook de reguliere gezondheidzorg worden versterkt.
Het is belangrijk dat iedereen mee moet kunnen doen aan onderzoek. Vanuit haar rol als nieuwsgierige burgerwetenschapper en onderzoeker heeft Bevelander het platform ‘Ik onderzoek mee’ opgericht en ondergebracht in Stichting Crowdience. Via dit platform kunnen burgers op een laagdrempelige manier meewerken aan onderzoek. De website is toegankelijk ingericht en makkelijk te gebruiken. Zo kan iedereen gemakkelijk ervaringen en ideeën over zijn of haar eigen gezondheid delen. Aan de hand van deze ervaringen worden vragenlijsten opgebouwd, die vervolgens worden gebruikt om onderzoekers te helpen in hun onderzoek. Het is een gestructureerde manier om op te halen welke onderwerpen en vragen er spelen binnen bepaalde gezondheidsthema’s. Met name bij onderwerpen waar nog weinig over bekend is, kan de input van burgers leiden tot nieuwe inzichten. Desondanks kunnen burgers ook bij onderwerpen die al veel besproken zijn laten weten wat belangrijk is om op te letten of wat totaal niet meer van deze tijd is. Zo kunnen onderzoekers kijken naar wat er écht in de praktijk leeft.
“Door op de toegankelijkheid te letten, maak je echt ruimte voor iedereen om mee te doen.” – Kirsten Bevelander
Het is als burger lastig om zichtbaar te zijn. Remmers: “Experts hebben vaak geen idee wat er gebeurt en wat de waarde daarvan is.” Ook twijfelen experts aan de deugdelijkheid van burgerwetenschap. Maar daar ligt volgens Remmers niet de focus op. “Onze focus is vooral of het mensen dient, en of het waardevol is voor iemand.” Ook Bevelander sluit zich hierbij aan: “We willen de kwaliteit van leven van burgers bevorderen. Daar heb je een andere manier van denken voor nodig.”
Er zijn verschillende vormen en gradaties van participatie en burgerwetenschap, en niets is goed of fout. De waarde van burgerwetenschap zit vooral in de aansluiting op de behoefte van mensen en hen de ruimte te geven om dat kenbaar te maken. Het maakt duidelijk waar de vraag écht ligt, en waar onderzoek relevant kan zijn. Dit is handig voor onderzoeksinstellingen, maar ook voor bedrijven of regionale/lokale overheden. Remmers: “Vanuit de intuïtie van burgers kom je parels tegen die het verschil kunnen maken, en soms zelfs vele malen goedkoper of simpeler kunnen zijn.” Ook draagt burgerwetenschap bij aan de motivatie en verbinding tussen mensen, om gezamenlijk zo’n vraag op te kunnen lossen.
